IGUS · Inimgeeniuuringute seadus
IGUS Art. 26Depseudonüümimine
5. jagu Geenivaramu andmete ja koeproovide töötlemise lisanõuded
(1) Geenivaramu vastutav töötleja võib ilma teaduseetika komitee hinnanguta geenidoonori isikuandmed depseudonüümida ainult järgmistel juhtudel:
1) geenidoonori isikuandmete uuendamiseks, täiendamiseks või kontrollimiseks nii geenidoonoriga ühendust võttes kui ka ilma geenidoonoriga ühendust võtmata;
2) geenidoonori kohta geenivaramus hoitavate andmetega tutvumise võimaldamiseks vastavalt geenidoonori tahteavaldusele, välja arvatud õigus tutvuda sugupuuga;
3) geenidoonori koeproovi, isikuandmete või depseudonüümimist võimaldavate andmete hävitamiseks;
4) geenidoonori tuvastamiseks ja tema kirjaliku tahteavalduse alusel uue koeproovi võtmiseks, kui koeproov on hävinud või ei sisalda piisaval hulgal DNA-d;
5) geenidoonori geenivaramusiseseks tuvastamiseks ja tema sugupuusse täienduse või muudatuse tegemiseks, kui geeniuuringute tulemused on vastuolus seni teada oleva sugupuuga või annavad selle kohta uut teavet;
6) geenidoonori andmete edastamiseks tervise infosüsteemi vastavalt käesoleva seaduse § 10 lõikele 3;
7) geenidoonori andmete edastamiseks vastavalt käesoleva seaduse § 13 lõikele 3.
(2) Geenidoonori andmete depseudonüümimine geenivaramu täiendamiseks teadusuuringu tulemusel saadud andmetega on lubatud käesoleva seaduse §-s 27 nimetatud teaduseetika komitee eelneval heakskiitval hinnangul.
(3) Teaduseetika komitee heakskiitval hinnangul võib geenivaramu vastutav töötleja depseudonüümida geenidoonori isikuandmed geenidoonoriga ühenduse võtmiseks, et kutsuda ta täiendavale teadusuuringule.