IGUS Art. 20Geenidoonoriks saamise tahteavaldus

(1) Isiku koeproov ja isikuandmed, sealhulgas terviseandmed ja geneetilised andmed, kantakse geenivaramusse juhul, kui ta on esitanud geenivaramule käesoleva paragrahvi lõikes 4 nimetatud geenidoonoriks saamise tahteavalduse.

(2) Geenidoonoriks saamise tahteavaldus vormistatakse kirjalikult ning selle allkirjastab geenidoonoriks saav isik või tema seaduslik esindaja.

(3) Osaliselt või tingimuslikult antud tahteavaldus ei ole kehtiv.

(4) Geenidoonoriks saamise tahteavaldus on kehtiv, kui geenivaramu vastutav või volitatud töötleja on geenidoonoriks saavale isikule enne tahteavalduse tegemist kirjalikult esitanud vähemalt käesoleva seaduse §-des 13–19 sätestatud teabe geenidoonori andmete kasutamise lubatavuse ja geenidoonori õiguste kohta ning tahteavalduses on selgelt välja toodud, et selle allkirjastamisega kinnitab geenidoonoriks saada sooviv isik, et on aru saanud järgmisest ja nõustub sellega:

1) ta annab koeproovi;

2) tema isikuandmeid, sealhulgas terviseandmed ja geneetilised andmed, koeproovi andmed ja sugupuu, kogutakse ja kantakse geenivaramusse;

3) tema isikuandmeid töödeldakse edasi geenivaramus, sealhulgas isikuandmeid depseudonüümitakse, uuendatakse, tehakse kättesaadavaks ja väljastatakse, et täita käesolevas seaduses sätestatud eesmärke.

(5) Geenivaramu vastutav või volitatud töötleja, kellele geenidoonoriks saada sooviv isik esitab sellekohase tahteavalduse, on kohustatud viivitamata andma geenidoonorile tema tahteavalduse koopia või tegema selle talle pärast tahteavalduse esitamist elektroonselt kättesaadavaks.

(6) Geenivaramu vastutaval töötlejal on õigus keelduda geenidoonoriks saamise tahteavalduse vastuvõtmisest, kui geenivaramul puuduvad vahendid uute geenidoonorite koeproovide ja isikuandmete töötlemiseks, kui isik ei kuulu geenivaramu vastutava töötleja poolt heaks kiidetud teadusuuringu valimisse või kui isik on varem nõudnud depseudonüümimise andmete hävitamist.