IGUS · Inimgeeniuuringute seadus
IGUS Art. 13Geenivaramu andmete kasutamine ja väljastamine
3. jagu Geenivaramu andmete kasutamise ja väljastamise lubatavus
(1) Geenivaramu vastutav töötleja võib geenivaramu andmeid töödelda üksnes käesoleva seaduse §-s 5 sätestatud eesmärkidel.
(2) Geenivaramu andmete kasutamine muul otstarbel, sealhulgas tsiviil- või süüteomenetluses tõendite kogumiseks või jälitustegevuseks, on keelatud, välja arvatud käesolevas paragrahvis sätestatud juhtudel.
(3) Geenivaramu vastutav töötleja võrdleb Eesti Kohtuekspertiisi Instituudi päringu alusel tundmatu surnu geneetilisi andmeid geenivaramu andmekogus leiduvate geneetiliste andmetega, et selgitada välja, kas tundmatu surnu oli geenidoonor, ja väljastada vaste leidmise korral selle geenidoonori nimi ja isikukood Eesti Kohtuekspertiisi Instituudile isiku tuvastamiseks, kui Eesti Kohtuekspertiisi Instituudil ei ole õnnestunud tundmatu surnu isikut tuvastada muul viisil.
(4) Käesolevas paragrahvis nimetatud eesmärgid ei piira geenivaramu vastutava töötleja õigust väljastada geenidoonori tahteavalduse alusel tema andmeid muudel eesmärkidel.
(5) Geenivaramu vastutav töötleja võimaldab juurdepääsu või väljastab pseudonüümitud koeproove ja pseudonüümitud isikuandmeid käesoleva seaduse § 5 lõikes 2 nimetatud eesmärgil, hinnates eelnevalt järgmisi tingimusi:
1) koeproovide kasutamise soovi korral taotletav koeproovide kogus, geenivaramu koosseisu kuuluvate koeproovide kogus ja koeproovide analüüsi tulemusena saadud andmete teaduslik väärtus;
2) geenidoonoritele kaasnev koormus;
3) geenivaramule kaasnev ressursikulu;
4) käesoleva paragrahvi lõikes 6 nimetatud tingimused.
(6) Teadusuuringu vastutav töötleja peab:
1) omama vajalikke erialaseid teadmisi ja ressursse;
2) järgima põhjalikult teadusuuringute tegemist reguleerivaid õigusakte, häid teadustavasid ja eetikanorme;
3) tagama isikuandmete kaitse nõuete järgimise.
(7) Geenivaramu vastutav töötleja teeb käesoleva paragrahvi lõigetes 5 ja 6 sätestatust lähtudes kirjalikult vormistatud kaalutlusotsuse.
(8) Kui geenivaramu vastutav töötleja leiab kooskõlas käesoleva seaduse § 9 lõikega 3, et teadusuuringus geenivaramu koeproovide ja andmete kasutamise tulemusel saadavate andmete ning teadusuuringus kogutud koeproovide ja andmete töötlemine geenivaramus on geenivaramu eesmärkide saavutamiseks vajalik, näeb ta sellekohase tingimuse ja muud § 9 lõikes 4 nimetatud tingimused ette oma kaalutlusotsuses.
(9) Enne koeproovide ja andmete kasutamist või väljastamist on käesoleva seaduse §-s 27 nimetatud juhtudel vajalik teaduseetika komitee heakskiit.